Τετάρτη, 27 Μαρτίου 2013

Μεταξύ ζωής και θανάτου παλεύουν οι ασθενείς με μεταμόσχευση ήπατος



 Μία από τις πιο συγκλονιστικές ομιλίες πραγματοποιήθηκε πριν λίγες ημέρες, από την κ. Χριστίνα Θεοδωρίδου, Γεν. Γραμματέα του Σωματείου Ηπατομεταμοσχευθέντων Ελλάδος, η οποία κατέθεσε όχι μόνο τη δική της βιωματική εμπειρία αλλά την κραυγή απόγνωσης όλων των μεταμοσχευθέντων που δέχτηκαν το δώρο ζωής της μεταμόσχευσης και κινδυνεύουν να το χάσουν,  αλλά και όλων όσων περιμένουν αυτή τη στιγμή σε λίστα αναμονής.

«......Άλλωστε αυτό επιβεβαιώνεται από τον αριθμό των ατόμων οι οποίοι βρίσκονται στη λίστα ευρέως ηπατικού μοσχεύματος και από τον αριθμό των μεταμοσχεύσεων που πραγματοποιούνται ετησίως.

Σήμερα που το εθνικό σύστημα υγείας υπολειτουργεί, καταλαβαίνουμε όλοι μας ότι το δώρο ζωής τείνει να γίνει το άπιαστο όνειρο για πολλούς συνανθρώπους μας.  Όλοι μας πιστεύαμε πριν μεταμοσχευθούμε, ότι με τη μεταμόσχευση θα έρθει η λύτρωση, και η ταλαιπωρία μας θα μείνει στο πίσω μέρος του μυαλού μας.
Έρχεται η ευλογημένη ώρα που χτυπά το τηλέφωνο και σε καλούν για μεταμόσχευση…. Συγκλονιστική στιγμή..
Όλα πάνε καλά…         

Όπως γράφει και η διεθνής βιβλιογραφία ο μεταμοσχευμένος ασθενής είναι δια βίου ασθενής. Ο μεταμοσχευμένος πρέπει να υποβάλλεται συχνά σε εξετάσεις να λαμβάνει τα φάρμακά του καθημερινά σε συγκεκριμένες ώρες να παρακολουθείται σε τακτά διαστήματα και να προλαμβάνονται οι τυχόν επιπλοκές ή οι παρενέργειες της ανοσοκατασταλτικής θεραπείας.

Σήμερα ο μεταμοσχευμένος βρίσκεται αντιμέτωπος μ΄ ένα κράτος ανάλγητο που τον εκδικείται γιατί αρρώστησε. Προσπάθησε να του δώσει γενόσημα φάρμακα. Τα επίπεδα των ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων είναι δύσκολο να μετρηθούν, γιατί στα νοσοκομεία που πραγματοποιείται η εξέταση τα αντιδραστήρια έχουν μειωθεί σημαντικά εξετάσεις που πρέπει να υποβληθεί ο μεταμοσχευμένος είναι ή ακοστολόγητες ή πρέπει ο ασθενής να πληρώσει συμμετοχή 15%.
Η παρακολούθηση των ασθενών είναι πλημελής, γιατί ο συντάξας τον κανονισμό λειτουργίας του ΕΟΠΥΥ, έκρινε σκόπιμο να περικόψει τα οδοιπορικά προς το κέντρο παρακολούθησης των ασθενών θεωρώντας ότι όλοι οι μεταμοσχευμένοι κατοικούν ή σε μεγάλα αστικά κέντρα ή έχουν την οικονομική δυνατότητα να ανταπεξέλθουν.
Φυσικά δεν μιλάμε για οδοντιατρική, ή παιδιατρική περίθαλψη που απουσιάζει παντελώς. Αυτά είναι πολυτέλειες. Το όραμα όλων μας είναι κοινό. Περισσότερες μεταμοσχεύσεις αλλά με ποιότητα και ασφάλεια. Πρέπει όλοι μαζί, μέσω της συνεργασίας να παλέψουμε για τον κοινό σκοπό. Μεταμοσχευτική διαδικασία θα υπάρξει μόνο αν υπάρξει πολιτική βούληση. Πρέπει όλοι μας να πιστέψουμε στη μεταμόσχευση , να ενεργοποιήσουμε τους αδιάφορους. Να ταρακουνήσουμε την πολιτική ηγεσία του τόπου. Θα ήθελα μέσω των δημοσιογράφων να δοθεί το μήνυμα στο Υπουργείο Υγείας και τη Διοίκηση του ΕΟΠΥΥ.

Μην μπαίνετε στον κόπο να δημοσιεύετε ΦΕΚ ή  οδηγίες χωρίς να τα ενεργοποιείτε.

Κωδικοποιείστε τη μεταμόσχευση και δεχτείτε τα ιατρικά πρωτόκολλα παρακολουθησης που σας καταθέτουν οι αντίστοιχες ιατρικές εταιρίες για να λυθούν τα προβλήματα των φαρμάκων και των εξετάσεων που μας ταλανίζουν. Θέλουμε και δικαιούμαστε να έχουμε πρώιμη πρόσβαση σε όλες τις θεραπείες, σε κάθε τι νεότερο που είναι περισσότερο βελτιωμένο.

Όπως παλέψαμε να κερδίσουμε τη ζωή μας, με το ίδιο σθένος θα παλέψουμε να κρατήσουμε αυτό το δώρο ζωής μέχρι ότου  και ο τελευταίος ασθενής που βρίσκεται στη λίστα απαλλαγεί μέσω της μεταμόσχευσης από τις τοξίνες της ηπατικής ανεπάρκειας και συνεχίσει να χαίρεται τον ήλιο που ανατέλει κάθε μέρα.» 

Με νούμερα μίλησε  ο κ. κ. Σ. Καραταπάνης, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Ήπατος, για τη δραματική μείωση σε δότες οργάνων το πρώτο τρίμηνο του 2013, σε σχέση με το αντίστοιχο τρίμηνο του 2012 : «από την αρχή του έτους μέχρι σήμερα είχαμε μόλις 7 δότες, ενώ οι δότες ήταν 16 στο αντίστοιχο περσινό χρονικό διάστημα! Οι οδυνηρές ελλείψεις οι οποίες παρατηρούνται στο Δημόσιο Σύστημα Υγείας, εξαιτίας της οικονομικής κρίσης, η μείωση των κλινών στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας (ΜΕΘ), αλλά και η σημαντική υποστελέχωση των μονάδων, δυναμιτίζουν τη διαδικασία προς ανεύρεση δοτών οργάνων.
Ενδεικτικό του οικονομικού μεγέθους αποτελεί το γεγονός ότι το 2011 υπήρξαν 17 εγκρίσεις αιτημάτων για μετάβαση στο εξωτερικό για μεταμόσχευση ήπατος με εκτιμώμενο κόστος 5,2 εκατ. ευρώ, σε σύνολο 47 περιπτώσεων με συνολικό εκτιμώμενο κόστος που ανέρχεται στα 11,5 εκατ. ευρώ.»
Ο κ. Καραταπάνης  είπε επίσης ότι, για τη μεταμόσχευση ήπατος, το θέμα είναι ιδιαίτερα δραματικό, μετά το κλείσιμο του Κέντρου μεταμόσχευσης στην Αθήνα, το οποίο λειτουργούσε στο Νοσοκομείο “Λαϊκό”, ρίχνοντας πια όλο το βάρος στο μοναδικό Κέντρο που λειτουργεί σήμερα στη χώρα, στο Νοσοκομείο της Θεσσαλονίκης “Ιπποκράτειο”.

Όσο για τους αριθμούς, το 2012 πραγματοποιήθηκαν στη χώρα μας 47 μεταμοσχεύσεις ήπατος, ενώ άλλες 19 μεταμοσχεύσεις ήπατος σε Έλληνες ασθενείς πραγματοποιήθηκαν σε κέντρα του εξωτερικού. Ο ίδιος σημείωσε ότι οι ανάγκες σε μεταμόσχευση ήπατος στη χώρα μας υπερβαίνουν κατά πολύ τους ανωτέρω αριθμούς, δεδομένου ότι σημαντικός αριθμός ασθενών δεν καταφέρνει να μεταμοσχευθεί, επειδή καταλήγει προτού υποβληθεί στη μεταμόσχευση, και πρότεινε μεταξύ άλλων την άμεση στήριξη των ΜΕΘ της χώρας, την άμεση λειτουργία Κέντρου μεταμόσχευσης στην Αθήνα και την επιπλέον στήριξη του Κέντρου της Θεσσαλονίκης».
Με την ίδια αγωνία μίλησε ο κ. Β. Παπανικολάου και υπογράμμισε τη σημασία και την αξία του έργου το οποίο επιτελεί η Χειρουργική Κλινική του Νοσοκομείου της Θεσσαλονίκης “Ιπποκράτειο” στη μεταμόσχευση ήπατος και ανέφερε ότι στην κλινική έχουν πραγματοποιηθεί 440 μεταμοσχεύσεις ήπατος, 18 μεταμοσχεύσεις ήπατος σε παιδιά και 2 συνδυασμένες μεταμοσχεύσεις ήπατος – νεφρού.

 Μίλησε και για τη σημασία του προγράμματος  πρώιμης πρόσβασης της εταιρείας Novartis, με δωρεάν χορήγηση του φαρμάκου Εverolimus από τον Μάρτιο του 2012 έως τον Φεβρουάριο του 2013, οπότε το φάρμακο έγινε διαθέσιμο εμπορικά. «Οι ασθενείς που εντάχθηκαν στο πρόγραμμα αυτό, διατηρούν μέχρι σήμερα λειτουργόν ηπατικό μόσχευμα, με διατήρηση της νεφρικής λειτουργίας. Το Εverolimus είναι ο πρώτος αναστολέας mTOR με έγκριση στη μεταμόσχευση ήπατος και αποτελεί πλέον τη νέα θεραπευτική επιλογή για τους ασθενείς με μεταμόσχευση ήπατος.  Το φάρμακο διαθέτει επίσης έγκριση και για την μεταμόσχευση νεφρού και καρδιάς, καθώς διαθέτει ευρύ φάσμα επιστημονικών δεδομένων.

Είναι χαρακτηριστικό, ότι στη μεταμόσχευση ήπατος το Εverolimus μειώνει σημαντικά τα ποσοστά οξείας απόρριψης του ηπατικού μοσχεύματος, επιτρέπει σημαντική μείωση στη χρήση ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων και προσφέρει καλύτερη διατήρηση της νεφρικής λειτουργίας.  Το Everolimus είναι το πιο ευρέως μελετημένο ανοσοκατασταλτικό στη μεταμόσχευση συμπαγών οργάνων με περισσότερους από 10.000 λήπτες μοσχευμάτων να έχουν συμμετάσχει παγκοσμίως σε κλινικές δοκιμές της Novartis. Υπό την εμπορική ονομασία Certican®, έχει εγκριθεί σε περισσότερες από 90 χώρες για την πρόληψη της απόρριψης οργάνων για μεταμόσχευση νεφρού καρδιάς και προσφάτως μεταμόσχευσης ήπατος.»
Το Everolimus είναι επίσης διαθέσιμο από τη Novartis, σε διαφορετικές περιεκτικότητες και δοσολογίες για διαφορετική  χρήση σε μη-μεταμοσχευμένους ασθενείς με τις εμπορικές ονομασίες Afinitor ® και Votubia ®.

Για την αγορά όμως του φαρμάκου αυτού ο ασθενής, που τον βοηθά να ζήσει ποιοτικά και να διατηρήσει το μόσχευμα και την ίδια του τη ζωή, και δεν συμμετέχει στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης της Novartis, είναι υποχρεωμένος να πληρώσει ποσοστό συμμετοχής γιατί ο ΕΟΠΥΥ δεν έχει ενεργοποιήσει οδηγία που ο ίδιος έχει δημοσιοποιήσει.

Λόγω της φύσης της πάθησης (όπως τονίζουν τόσο οι επιστήμονες υγείας όσο και οι ίδιοι οι ασθενείς) δεν έχουν περιθώρια για πειράματα και μηνιαίες αλλαγές στη θεραπεία τους γιατί κινδυνεύει η ίδια η ζωή τους.


Διαβάστε το ΦΕΚ του ΥΥΚΑ Αρ. Φύλλου 3057
18 Νοεμβρίου 2012   και την οδηγία του ΕΟΠΥΥ  Αθήνα, 14-2-2013
Απ. Πρωτ.: οικ.6774   που δεν έχουν ενεργοποιηθεί και βγάλτε τα συμπεράσματά σας.

Δεν υπάρχουν σχόλια: